患难与恩典——探访2岁血液病患者小金菊
时常要往返北京燕郊出租房和河北燕达医院的慕金菊，今年不足2周岁，患有先天性中性粒细胞缺乏症（一种血液病），她从出生开始就不停地与医院和医药打交道。妈妈在怀孕时曾担心她有遗传病曾多次想堕胎，而小金菊在出生后即被查出患病，在治疗的过程中也经历了感染、排异，并两次转院。
“金菊的命是神给的，”妈妈告诉笔者，“金菊并不是（医生）救的，是神医治了她，没有神也不会有她。”
妈妈曾想堕胎，小金菊活下来了
小金菊的爸爸慕彪彪是陕西榆林市绥德县人，妈妈颜桂花是福建南安市人，二人婚后在山东生活多年。爸爸是司机，给私人老板开小型货车，一个月能赚3000元左右；妈妈给别人看店卖东西。小金菊有一个身体健康的哥哥，今年13岁；还有一个6岁的姐姐慕颜淋，与她患同样的疾病，还有轻度脑瘫，至今走路仍不平稳。
妈妈颜桂花在怀上小金菊时，正在北京给姐姐颜淋做骨髓移植手术。妈妈陪着颜淋做各种检查（有的有辐射），而且妈妈本来就身体虚弱，也需要打针。因为担心辐射以及打针会伤害腹中的金菊，更是担心金菊患上跟姐姐一样的病，所以妈妈想要堕胎。
颜桂花将想要堕胎的想法跟北京一位基督徒姊妹说了，对方从信仰的角度劝她留下孩子；当姐姐慕颜淋出院后，颜桂花来到医院堕胎，医生说孩子月数大了，如果引产，大人也有危险，没有给做；她联系到一个答应帮助引产的小诊所，准备去引产的头一天晚上，她做了悔改的祷告，求神原谅，当天晚上她梦到一个孩子躺在床上一直冲着她笑，她从此打消了堕胎的念头。
颜姊妹说，她自己身体非常虚弱，原本以为金菊可能保不住，因为有身体好的病友孩子都没保住。没想到金菊却活了下来。“这就是神在保守看护金菊，”颜姊妹如此认为。
小金菊有了大家庭
颜姊妹的信仰跟给孩子治病有关。2014年，为了给大女儿颜淋治病筹钱，颜姊妹在首都儿科研究所附属儿童医院附近的天桥上摆摊卖鞋垫。北京崇文门堂喜乐烛光团契（以帮助重病患者为主要宗旨）一位成员路过，跟颜桂花聊了起来，并给她介绍了喜乐烛光团契。在接下来给两个女儿看病的过程中，喜乐烛光团契一直在帮助着，其中有背后集体的代祷，也有实地到医院和家里看望，也多次为姐妹俩捐款。提到喜乐烛光团契，颜姊妹说，“这里是家”。
颜姊妹说，她参与的一次探访深深触动了她。她探访了一对基督徒夫妇和他们收养的一群孤儿。那些孤儿都是被父母遗弃，患有不同的疾病，最严重的一个孩子五官被火烧毁。“神医治了孩子们，给了孩子们一个家。”颜姊妹说，那次探访让她对神有了一些信心，有了面对接下来给孩子治病的勇气。
喜乐烛光团契把颜姊妹家庭与基督徒这个大家庭连成一体，小金菊经历了三个不同医院的治疗，这个过程中总有基督徒给予她帮助。回首走过的近四年的治病路，颜姊妹说道，“我觉得对我影响最深的是刚来北京时认识主，认识弟兄姐妹，是神让我有了家。”
先天性疾病的治疗难关重重
小金菊出生后，妈妈立即要求给她查血象，检查结果显示，她患上了跟姐姐同样的病——先天性中性粒细胞缺乏症。
据医生介绍，先天性中性粒细胞缺乏症为常染色体显性遗传病，好发于幼儿和儿童。该病的危害有易发感染，感染时单核细胞无论在趋化性或吞噬杀菌作用都比粒细胞缓慢，故对严重的化脓感染很难起到应有的保护作用。多并发肺部、泌尿道、皮肤、口腔黏膜和皮肤等部位的严重感染或败血症，以金黄色葡萄球菌、大肠埃希杆菌和铜绿假单胞菌为最常见。黏膜可有坏死性溃疡。
姐姐治疗花费近40万元，已花光家里的积蓄，并且欠下一些债务。面对着高昂的治疗费，颜桂花只好向神祷告，“主啊，你给了金菊生命，我把孩子的一切交托给你，你要是给她预备了治疗费，我就给她治疗，没有的话就是她的命。”“没想到主真的给预备了，”颜姊妹回忆道，在两个基金会和病友们的帮助下，2天筹集到了手术的费用。
姐姐移植用的是爸爸捐赠的骨髓，小金菊用的是配型成功的脐带血，小金菊手术时比姐姐小两岁。按常规来看，小金菊的治疗效果应该比姐姐好，但实际情况并不顺利。
颜姊妹带小金菊到了多个知名医院会诊：首都儿科研究所附属儿童医院、首都医科大学附属北京儿童医院、陆军总医院附属八一儿童医院、北京京都儿童医院、海军总医院、河北燕达医院……小金菊在治疗过程中，因为感染和排异等问题转过两次院。
在第一次移植治疗过程中，小金菊出现了感染，无奈只好转院治疗。这时经济又成为了一个大问题。“说实话那时都想放弃，没有人可以商量，所有的事都只能跟主说，祷告还是说交给神来做主。”颜姊妹说道。这时，一个曾经帮助小金菊做过一次义卖筹款的志愿者从颜姊妹的微信朋友圈得知了小金菊的情况，她主动帮助联系了一个基金会，上了腾讯乐捐的首页，帮助筹到了12万多元，再一次帮助小金菊度过难关。
在第二个医院治疗了半年多，后来出现了肺部、皮肤排异，小金菊再次转院。此时，不少医院都说来的太晚了，耽误了孩子的治疗，拒绝接收，后来一个医院接收了。颜姊妹说，有的排异情况比金菊轻的孩子都“走”了，小金菊却又一次挺了过来。
盼望小金菊长大成为感恩的人
颜姊妹记下了每一个帮助过他们家庭的人，有的保存链接，有的用本子记，有的保留截图。在她记录的名单中，有：深圳市慈善会·德义基金筹集的89405元、中国社会福利基金会919大病救助工程筹款128968元、轻松筹35528元、一位不知名的基督徒捐款2万元、有教会给予的6000元、有火车上爱心人的500元、有天桥上爱心人士的10元、有教会一个奶奶给予的5元，还记录了别人给予的月饼、大米、衣服、糖果……
在颜姊妹记录的名单中，还有一些用得到的帮助来帮助别人的事项：雅宝路教会700元转捐给老乡，志愿者刚子的朋友衣服66件转捐鲁甸（地震灾区）。
颜姊妹的丈夫也在尽力帮助别人，因为他懂得一些募捐的流程，帮助许多病友申请了基金会的帮助。“都是救命的钱，”金菊爸爸感叹。
笔者还从北京一位关心小金菊的吕弟兄口中听闻了颜姊妹帮助别人，反得更大帮助的事情。2014年，大女儿颜淋手术至少需要15万元，他们从一个基金会仅得到8000元。另外一个患病的小朋友还差最后一次化疗，需要1万多元，家长无计可施。颜姊妹将仅有的8000元给了这个小朋友。深圳的德义基金会和北京天使妈妈慈善基金会深受颜姊妹的举动感动，帮助他们筹到十五六万元。
“不管多少，有没有收，那都是心意，这份情必须要记，等孩子大了，知道那么多人在帮她，相信她也会把这份爱传递下去，”她跟笔者说道。
小金菊以后的治疗仍需仰望神
笔者在8月末与三位关心小金菊的基督徒一同到她家探访。不满2岁的她身躯瘦小，胳膊和腿都是皮包骨头。颜姊妹解释说，因为肺部和皮肤排异，小金菊一天天瘦小来，最瘦的时候只有11斤，最近胖了一些，有14斤半了。因为肺部排异，偶尔会喘和咳嗽。
父母原本以为小金菊的治疗费有20万元就够了，结果现在已经花费了近70万元。目前不出意外状况的话，小金菊一个月吃药加上注射细胞需要3万元左右。她吃的一种药一瓶需要4980元，一个月需要吃两瓶；注射一次细胞需要8800元，一个月至少需要注射一次；另外还要吃许多的中药、西药。
为了给小金菊治病，颜姊妹和丈夫一直在尽自己的努力，他们不希望只是等着别人帮助。他们摆过地摊，在朋友圈做微商，卖陕西老家的小米，在所住医院开小卖部等。现在，丈夫打算回陕西榆林老家养猪，因为当地政府给贫困户一个帮扶政策——养80头猪给10万元补助。
最近，因为一个多月没有给小金菊输细胞，她又出现感染住院了。“她一个月的费用（吃药）本来都那么多了，根本没办法再去输细胞，”颜姊妹有些无奈，“这个没钱就会没命的病真的不知道该怎么办。坚持，拿什么坚持，真的很累了。”
“她现在主要还是肺的问题，费用跟上就会没事。大夫说孩子小吸收不好，时间太长了恢复就慢，”颜姊妹说道，“一切交给神。只要我还有一口气，会尽我自己所能给她治疗。”
笔者后记：笔者的孩子比小金菊小三个月，正处在一个快乐玩耍的年纪，而小金菊却始终在与疾病抗争，有时还会面临生命的危险。看着她那皮包骨头的胳膊、腿，如同八九十岁老人松弛的皮肤（因皮肤排异所致），胸前一直插着一根埋入皮肤的针管，听着她时而发出的细弱的呼求和哭泣声，笔者甚是揪心。希望小金菊尽快恢复健康，拥有一个快乐的童年。笔者也呼吁更多的弟兄姊妹为小金菊代祷，祈求神的医治，也预备治疗所需的一切费用。
福音时报将会继续关注小金菊的病情！
