关注“星星的孩子”,看到他们的需要——拜访榆树“晨星孤独症康复之家”
“逸轩,来听老师的指令,这个是什么?”
“蝴蝶、蜘蛛、大象、熊”
“哇,逸轩好棒”
“这个呢?”
……
这是我们在“晨星孤独症康复之家”看到的一幕。在此之前,笔者对自闭症这类群体没有过任何了解,只是知道患有这种病的孩子不愿意与人说话。“自闭症是天生的,在妈妈肚子里就是自闭症了。”康复之家的负责人刘弟兄介绍道,他说自闭症可能是由神经发育障碍、基因突变和环境因素等原因引起的,但目前医学界并没有明确定论。
“晨星孤独症康复之家”位于吉林省榆树市,距离长春市约有三小时左右的车程。到达目的地,康复中心的门是关着的。厚重的卷帘门让我们以为孩子们已经放学。“这里整天关门,避免孩子跑出来,家长来接时就联系老师。”刘弟兄一边打电话联系工作人员开门一边解释说。
进去,他带我们参观了康复中心的各个房间,有上课教室、活动室、健身室、游乐室、舞蹈室、休息室……还有情景教学超市。教学超市里分了各个区域,都是生活中常用的物品,如:玩具区、水果区、蔬菜区、餐具区、食品区、调料区、粮油区、饮品区等等,这些对正常孩子来说可能不用怎么教就都认识的,但对“星星孩子”来说是非常艰难的,需要反复带他们来认识,模拟如何购买,如何付钱,表达自己想要什么。
走进教室,一个个活泼可爱的孩子映入眼帘。见到陌生人进来他们有的会冲你微笑,有的不知是恐惧还是害羞,躲在老师的身后,还有的跑来跑去不经意间看你一眼……如果不是事先知道他们是自闭症患者,我们几乎看不出来他们与正常孩子有什么不同。
“这些孩子都很白净、帅气,是吧!”刘弟兄一边和孩子们打招呼,一边和老师交流他们的情况。
逸轩、恩典、以诺……一个个小朋友在老师的指令下向我们展示了他们在这里的收获。这里实行的是一对一教学,一个老师带着一个孩子,全方位关注孩子的各种情况。
“逸轩刚送来的时候33个月,什么都不会,不会说话,行为问题很多,还特别犟。”康复中心的段主任向我们介绍到。现在的小逸轩不仅会说话,还认识了很多生物。介绍中了解到这类孩子一般是有很多行为问题的,他们有时还会攻击老师,不过通过训练可以帮助规避。
“晨星孤独症康复之家”是刘弟兄于2021年3月份创办的,他的大儿子是自闭症,三岁的时候才发现。起初因对病情的无知,在求医的过程中走了很多弯路,多少也错过了孩子康复治疗的最佳时期。带着孩子康复一年多,还是不会说话,这个期间他碰到了东北师范大学教育学博士、吉林大学研究员王丽萍老师,王老师具有多年ABA自闭症康复经验,国际应用行为分析师(BCBA),擅长VB-MAPP和ABLLS评估,免费给他的孩子做ABA康复训练,没多久他的儿子就能说话了。如此果效,让刘弟兄萌生了创办康复中心的想法,并聘请王老师做指导老师,对中心的老师进行培训。
因为有专业老师指导培训,自创办以来,四十多个孩子在这里接受了康复治疗,其中有四个孩子已经去到正常学校读书,九月份还有几个孩子也可以去读书了。“自闭症患者最佳康复治疗阶段是在两岁左右。”刘弟兄介绍,如果患者不是重症者,一般通过专业的康复训练,是可以和正常孩子一同上学到初高中毕业的。
目前康复中心有31个孩子,29位老师。这里的每一个孩子,老师都做了针对性的康复计划。每个老师桌子上都有一份详细的康复训练计划表,上面标注着孩子完成的果效,训练进行到哪一步,清晰明了。
刘弟兄表示,他们的目标是,希望通过康复训练,让小龄(8岁以下)可以康复到正常入学,大龄可以顺利就业。从出生到养老,一路为这个群体保驾护航是他成立这个机构的初衷和盼望。
他还带我们参观了一间手工教室,里面摆放着各式各样的手工编织品。这是他即将要尝试的一个项目,为那些大龄患者找一条谋生之路。他了解到国内有些城市,已经有对这个群体开放就业渠道。“一些简单的工作,经过反复训练他们是可以做到的。因此我们下半年也计划做手工课。”
但无论是小龄康复成功迈入学校者,还是大龄掌握一门手艺步入社会者,现下都面临一个艰难的转换过程,这对他们来说至关重要。前面提到已经有四个孩子可以顺利入学,但其中一个孩子却辍学去到聋哑学校了。“康复成功的孩子进入学校,是需要有‘影子’老师陪同的。”刘弟兄解释,这类孩子即便康复成功了,与正常孩子相比还是要慢一些的,他们进入一个新的环境,需要有影子老师陪伴一到三个月,帮助引导他适应新环境。但目前影子老师进学校没有办法实现。大龄孩子就业也面临同样的问题,但他“相信未来会走到这一步”。
“爱是不求自己的益处”,这一句是整个机构的理念,在绿色为主,蓝色为辅的教学墙上显得格外温暖。 “大家做这个事情都不是为了赚钱去做,真想要赚钱就不会选择这个职业。”刘弟兄向我们见证了这里的老师,领着最低的工资,用爱心、耐心、细心和专业去帮助每一个孩子。而他本人也是带着奉献的心志在做的。
与同行相比,他们的费用收取的是相对较低的,正常一个小龄康复者一个月需要花费8千到一万不等,他们这里只收取不到五千元。“不过五千对这样一个县级城市家庭来说也很多了。”言语间刘弟兄透露不忍,但场地、教师都需要花销,他也没办法。一些个别困难家庭,他们会去考察给予减免。他也期待越来越多的人能关注到这个群体,也能真正帮助到这个群体,让他们的存在不只是成为家庭的负担,在社会上也有这些孩子的一块立足之地。
后记:
根据世界卫生组织(WHO)2022的报告显示,孤独症全球平均患病率为0.62%,相当于每160个孩子中就有一位自闭症儿童。2023年美国最新的本土数据报告,孤独症患病率再次刷新为1:36。自闭症孩子也被称为“星星的孩子”在夜空中独自闪烁。“晨星孤独症康复之家”不仅在线下有专业的教学水准,在线上他们也会定期做相关分享。盼望更多的人能关怀了解这个群体。